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Con motivo del Día Internacional de la Concienciación sobre la NMP, que se celebra el 9 de septiembre, queremos hacer énfasis en el tema de la planificación familiar de los pacientes con NMP. Hemos conversado con pacientes con NMP sobre sus aspiraciones y preocupaciones en materia de planificación familiar y queremos compartirlo con todos los que se ven afectados por los mismos desafíos.

Qué significa NMP?

  • NMP significa neoplasias mieloproliferativas
  • Las NMP son un grupo de trastornos raros de la médula ósea
  • Las NMP son cánceres de la sangre que aparecen cuando el cuerpo produce demasiados glóbulos rojos o glóbulos blancos o plaquetas
Dr. Jean Jacques Kiladjian Professor of Clinical Hematology, Hospital Saint-Louis

«Bajo el paraguas de las neoplasias mieloproliferativas (NMP) encontramos diferentes enfermedades que pertenecen a la familia de las neoplasias malignas. Las NMP son completamente diferentes de los cánceres sólidos, ya que, en su mayoría, las NMP son enfermedades crónicas. Las NMP se originan en la médula ósea de los pacientes que producen demasiadas células sanguíneas. En función del tipo de célula sanguínea que predomina, podemos clasificar estas enfermedades en varias categorías».

Síntomas de la NMP

Algunos de los síntomas más frecuentes son:

  • cefaleas
  • visión borrosa
  • cansancio
  • mareos
  • picor/prurito
  • transpiración nocturna
  • aumento de la presión arterial/hipertensión
  • dolor óseo 
  • pérdida de peso

Muy a menudo, es fácil confundir los síntomas de la NMP con los de otras afecciones o enfermedades. Lamentablemente, la consecuencia es que los pacientes con NMP tardan más tiempo en recibir un diagnóstico correcto o encuentran un experto en la enfermedad por casualidad.

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Historia de la paciente I.

Cómo fue el camino hasta el diagnóstico?


A los 17 años me diagnosticaron leucemia promielocítica aguda (LPA). El tratamiento fue bien, pero en las pruebas posteriores a la rehabilitación los médicos observaron que mis niveles de trombocitos eran muy altos. Tras numerosas comprobaciones, quedó claro que tengo trombocitemia esencial (TE).

Cómo ha influido en la planificación familiar?


Después de mudarnos a nuestra nueva casa y de renovarla nosotros mismos, teníamos muchas ganas de ser padres y de formar nuestra propia familia. Lamentablemente, coincidió con el diagnóstico de ET, y nadie era capaz de explicarme exactamente qué significaba ni cómo iba a cambiarme la vida. Tras una larga búsqueda, encontramos un médico que nos explicó detalladamente la enfermedad y cómo tratarla. También nos animó a intentar tener un bebé. Una semana después de ir a su consulta, descubrimos que estaba embarazada. Nuestra hija tiene dieciocho meses y tenemos muchas ganas de darle un hermano.

Cuál ha sido el mayor desafío?


Sinceramente, mi pareja y yo estábamos aterrorizados al principio porque nadie sabía decirnos qué significaba esta enfermedad, qué tratamiento era el adecuado, etc. La única respuesta era «espera y veremos». Psicológicamente, era muy difícil enfrentarse a esta incertidumbre. El diagnóstico fue muy angustiante para mí, ya que acabábamos de mudarnos a una nueva casa y queríamos formar nuestra familia.
 

Qué te ha servido de ayuda y qué te da fuerzas?


La interacción con el grupo de apoyo al paciente fue muy útil por toda la información que me aportó. Pero mi pareja ha sido y es quien más me ha apoyado y me apoya. Su compañía fiel, su atención y su amor han sido increíblemente importantes. Sin duda, es mi mayor tesoro. También agradezco especialmente todo lo que los médicos han hecho por mí durante el embarazo y durante el parto de nuestra hija.

Historia de la paciente A.

Cómo fue el camino hasta el diagnóstico?


En 2009, tuve una época muy estresante en mi vida con un horario intensivo de trabajo al tiempo que estudiaba en la universidad. A menudo me sentía muy agotada, pero lo achacaba a que estaba muy ocupada y a que tenía que hacer malabarismos con tantos quehaceres. Pero entonces los análisis de sangre desvelaron algo más siniestro que el cansancio. Tras la biopsia de médula ósea, el diagnóstico fue claro: trombocitemia esencial (TE). Al cabo de unos años, ha evolucionado a mielofibrosis (MF).

Cómo ha influido en la planificación familiar?

Es difícil hacer planes como paciente de MF, pero mi pareja y yo hemos decidido que queremos intentar ser padres. Espero que con el gran apoyo y la estrecha colaboración entre mi hematólogo y oncólogo y mi ginecólogo, pueda llegar a ser madre.

Cuál ha sido el mayor desafío?


Para mí, uno de los momentos más difíciles fue hablar con mi familia sobre la enfermedad. Creen que tengo PV, no pude decirles que ha evolucionado a MF. Soy hija única, y les destruiría saberlo. Creen que estoy bien. No quiero preocuparlos. Vivir con la enfermedad es abrumador y es algo que tienes presente todos los días. Hacer planes es difícil.

Qué te ha servido de ayuda y qué te da fuerzas?


Las conversaciones habituales con un psicólogo ayudan muchísimo. Hablar con las personas más cercanas (familia, amigos, colegas) también es una liberación. Saben, al menos en parte, por lo que estoy pasando y son comprensivos y muestran su apoyo.

Historia de la paciente H.

Cómo fue el camino hasta el diagnóstico?


Durante mi segundo embarazo, tuve dolores de cabeza muy fuertes. Le pregunté al médico qué pasaba, pero lo único que hizo fue recetarme analgésicos. En ese momento, mi padre se estaba muriendo de cáncer, por lo que fue una época muy difícil en mi vida. Todo el mundo explicaba mi malestar por la cantidad de estrés y tristeza. El día que di a luz a mi segundo hijo, mi malestar se volvió insoportable. El dolor de cabeza y el insomnio eran muy fuertes. Mi instinto me decía que los síntomas nada tenían que ver con el parto. En mi caso, siempre tuve mielofibrosis, nunca fue trombocitemia esencial pero me diagnosticaron mal desde el principio. No fue hasta al cabo de dos años, cuando los médicos pidieron las pruebas correctas, que descubrieron que se trataba de una mielofibrosis primaria, no era una evolución de la otra enfermedad (mielofibrosis secundaria). Fue muy duro lidiar con esta noticia con dos niños pequeños.

Cómo ha influido en la planificación familiar?


Durante toda mi vida he estado muy sana, sin signos, ni síntomas, etc. Di a luz a mi segundo hijo teniendo ya MF pero sin saberlo. Ahora, como madre de dos maravillosos niños de 5 y 2 años, hago todo lo posible por ser una buena madre para ellos, a pesar de todas las dificultades del día a día. Mi familia es lo más importante para mí y aprecio cada momento que pasamos juntos.

Cuál ha sido el mayor desafío?

Ser madre sin saber que tenía la enfermedad. Mi situación actual me obliga a enfrentarme a la duda sobre mi esperanza de vida. ¿Veré crecer a mis hijos? Para mí, probablemente es la parte más difícil emocionalmente. Y en el día a día, es difícil seguir adelante, dar con el médico adecuado en el que pueda confiar, continuar con los tratamientos y las revisiones periódicas y enfrentarme a los síntomas.

Qué te ha servido de ayuda y qué te da fuerzas?


Tengo dos niños pequeños y se merecen una buena vida y una madre cariñosa.
Pensar eso me da fuerzas. Intento sentirme bien aunque no me sienta bien. Pasar tiempo con la gente a la que quiero, ir a la montaña, cuidar de nuestros animales y apreciar cada momento que tenemos juntos.
También creo que es muy importante compartir experiencias con otras familias. Todos nos enfrentamos a las mismas dificultades y hablar de ellas, compartir nuestras preocupaciones, sueños y experiencias nos da fuerza.

Historia de la paciente S.

Cómo fue el camino hasta el diagnóstico?

No pude salir a correr. Al cabo de unos minutos, sentí dolor en la zona abdominal. Después de las pruebas, quedó claro que tenía el bazo demasiado grande (22 cm) y que tengo trombocitemia esencial (TE). No me dieron ningún tratamiento, solo me decían «espera y veremos». Pasado un tiempo, tuve que correr un día para coger el tren y me sentí tan mal que la gente llamó a un médico. Durante un tiempo me debatí entre la vida y la muerte. Los análisis de sangre demostraron que había evolucionado a mielofibrosis (MF).

Cómo ha influido en la planificación familiar?


Mi hematólogo y oncólogo me ha advertido de todas las posibles dificultades, pero quiero intentar ser madre. Mi pareja y yo hemos encontrado un hospital donde puedo estar bajo la observación de hematólogos, oncólogos y ginecólogos. Ahora, vamos paso a paso y estamos abiertos a todas las soluciones posibles.

Cuál es el mayor desafío?

Tenía la sensación de que no había una postura clara respecto a los tratamientos de la NMP. Las informaciones divergentes y los diferentes enfoques provenían de varios médicos y a veces eran contradictorios.
También fue muy duro no disponer de apoyo psicológico, así como explicar la enfermedad a mi familia y amigos. Les resultó muy difícil aceptar mi diagnóstico.

Qué te ha servido de ayuda y qué te da fuerzas?

El apoyo de la organización de pacientes fue increíble. Me han aportado mucho.
Escuché otras historias, a otras mujeres y hombres y eso me dio fuerzas y me hizo sentir que no estoy sola. Mi pareja ha sido mi mayor apoyo, y fue aún más fácil cuando se unió a los foros de Facebook y empezó a participar en los seminarios web conmigo.

En qué debemos mejorar?

Las neoplasias mieloproliferativas (NMP) suelen diagnosticarse bien entrada la edad adulta, pero algunos pacientes las presentan a una edad más temprana, en un momento en el que podrían estar pensando en formar una familia. ¿Qué puede resultar útil y qué podría mejorarse? 

  • Información clara por parte de los profesionales sanitarios a los pacientes y sus familias sobre las NMP, las opciones de tratamiento, la esperanza de vida y los cambios en el día a día.
  • Conectar con otras familias que se enfrentan a la misma situación, en forma de seminarios web, mesas redondas, congresos, foros, etc. 
  • Ayuda psicológica 
  • Cooperación y alineación de hematólogos, oncólogos y ginecólogos. Un plan de atención coordinado entre el hematólogo y oncólogo responsable del tratamiento y el ginecólogo ayuda a garantizar la salud de la madre durante su embarazo y el nacimiento del bebé.