Sveikatos priežiūros specialistams
Prisijunkite, jei norite gauti specialiąją informaciją ir paslaugas
Esate naujokas?
Jei norite sukurti asmeninę paskyrą, užsiregistruokite.

Pacientams, sergantiems retosiomis ligomis, šios ligos nuolatos neigiamai veikia sveikatą, jiems būna sudėtinga gauti tinkamą medicininę priežiūrą, be to, dažnai būna spręstinų socialinių klausimų. Kasdieniniame gyvenime tokie sunkumai dažniausiai būna susiję su patekimu į specializuotus centrus, diagnostiniais tyrimais ir tinkamos informacijos pateikimu pacientui – retųjų ligų srityje šie veiksniai tampa išbandymu laiko, turinio ir kainos požiūriu. 

Mano pasakojimas

Polina Strelnikova sirgo plaučių arterijos hipertenzija ir jai labai pasisekė, kad galėjo  labai anksti kreiptis į specialistę – prof. Ireną Lang. 

Kokie buvo pirmieji jūsų ligos simptomai arba požymiai? 

Per mėnesį labai sumenko mano valia. Aš jaučiau, kad nebegaliu sportuoti. Iš pradžių aš priaugau labai daug svorio, todėl   vėl bandžiau sportuoti, tačiau man nepavyko. Jaučiausi blogiau, nei anksčiau.

Tada supratau, kad man kažkas negerai.

Kaip buvo nustatyta diagnozė? 

Kai supratau, kad sušlubavo sveikata, kreipiausi į šeimos gydytoją. Jis manė, kad man yra gastritas ir išrašė vaistų. Nepaisant gydymo vaistais nuo gastrito, mano būklė toliau blogėjo. Aš pagalvojau, kad galbūt kažkas negerai su širdimi arba plaučiais.

Kardiologas, kuris tyrė mano širdį, anksčiau dirbo kartu su profesore Lang; jis mane nukreipė pas šią specialistę. Man neapsakomai pasisekė, kad  diagnozė man buvo taip greitai nustatyta. Per mėnesį aš sugebėjau patekti į konsultaciją pas tikrą mano ligos žinovą.

Polina Strelnikova | PAH serganti pacientė

Kaip jūs jautėtės pačioje gydymo pradžioje? 

Polina Strelnikova PAH serganti pacientė

"Buvau, ypač gydymo pradžioje, visiškoje neviltyje. Tada man buvo labai sunku. Net ir dabar būna dienų, kai abejoju gydymo veiksmingumu. Tačiau gerų dienų būna daugiau, nes gydymas man padeda ir tai yra svarbiausia."

Mano gydytojai labai mane palaikė, ypač gydymo pradžioje. Aš tikiu mane gydančiais gydytojais, nes tik jie man gali paaiškinti, kas manęs laukia ir kas vyksta mano organizme.

Kita vertus, mano socialiniams darbuotojams sunku suprasti, kokia yra ši retoji liga. Jie visi galvoja, kad tai paprasta širdies ar plaučių liga, kurią, kaip įprasta, yra lengva išgydyti. Tačiau tai nėra paprasta širdies ar plaučių liga!

Ką šiandien sau patartumėte?

Jeigu galėčiau atgal atsukti laiką, būčiau daug anksčiau sutikusi, kad būčiau pradėta gydyti agresyvesniais metodais. Man reikėjo kelių savaičių, kad apgalvočiau tai ir tvirtai nuspręsčiau dėl tokio gydymo naudos. 

O kaip kasdienis jūsų gyvenimas – kaip galėtumėte apibūdinti gyvenimą sergant tokia liga? 

Manyčiau, kad, iš esmės, mano gyvenimas yra normalus. Aš einu į darbą ir galiu keliauti.

Man reikia daug daugiau laiko tam tikriems darbams atlikti. Rytinė ruoša pailgėjo nuo vienos iki pusantros valandos. Dušas – tai tikras vargas, nes turiu atsijungti pompą, o tai gana daug darbo reikalaujanti procedūra. Tačiau aš sugebu susitvarkyti. 

Polina Strelnikova PAH serganti pacientė

"Aš, žinoma, negaliu sportuoti, kas man yra labai sunku. Iš pradžių tai slėgė, bet dabar viskas tvarkoje. Tiesą sakant, nesijaučiu kuo nors besiskirianti nuo kitų ar labai serganti."

Polina Strelnikova | PAH serganti pacientė

Gydantis gydytojas 

PAH serganti Polina Strelnikova mano, kad jai pasisekė: jos gyvenimas kančiose gana greitai ją atvedė pas profesorę Ireną Lang – būtent Polinos ligos specialistę. Profesorė Lang mums pasakoja apie PAH: 

 

Univ. Prof. Irene Lang, MD

"Vidutiniškai laikas, per kurį teisingai nustatoma plaučių hipertenzijos diagnozė, yra 14 mėnesių. Tačiau liga prasideda daug anksčiau – tada, kai niekas net nepagalvoja apie plaučių hipertenziją. Žinau vieną atvejį, kai laikas iki klinikinio ligos pasireiškimo užtruko 30 metų."

Univ. Prof. Irene Lang, MD

Kaip jūs gydote savo pacientus? 

Taikydami vazodilataciją (kraujagyslių išplėtimą), mes bandome padėti dešiniajai širdžiai. Jeigu gydymas būna sėkmingas, jis labai veiksmingai sumažina spaudimą ir dėl to sumažėja krūvis dešiniam skilveliui.

Šiandien mes turime pacientų, kurie yra „normalūs“, todėl aš stengiuosi pacientus įtikinti, kad jiems reikėtų taikyti agresyvų gydymo metodą. 

Profesorė Irena Lang yra klinikinė kardiologė ir Vienos medicinos universiteto kraujagyslių biologijos profesorė. Ji vadovauja ambulatorinei plaučių kraujagyslių ligų klinikai ir dirba intervencinės kardiologijos srityje. 

Be to, specialistė vadovauja pagrindinei tiriamajai kraujagyslių obstrukcijos biologijos tyrimų laboratorijai. Joje pagrindinis dėmesys skiriamas plaučių hipertenzijai, kurią sukelia lėtinė trombų embolija; tai yra kitas plaučių hipertenzijos pogrupis. 

Polina Strelnikova | PAH serganti pacientė

Univ. Prof. Irene Lang, MD