"În momentul în care se suspectează narcolepsia, persoana trebuie să fie direcționată către un laborator de somnologie."
AOP Orphan și-a stabilit sarcina de a ajuta persoanele cu boli rare. Poveștile personale ale pacienților cu boli rare ne ajută să înțelegem nevoile lor speciale. să investigăm și să dezvoltăm noi opțiuni de terapie și să le introducem pe piață.
Pacienții cu boli rare precum narcolepsia necesită îngrijire medicală competentă. Din cauza rarității acestei boli, pacienții se confruntă cu numeroase dificultăți, cum ar fi accesul la centre specializate, teste de diagnosticare și disponibilitatea informațiilor orientate către pacient.
Părerea expertului
Domnul Conferențiar Stefan Seidel are experiență în tratamentul pacienților cu narcolepsie. Specialist în neurologie, el vorbește despre cauzele acestei boli rare și explică ce ar trebui să știe pacienții.
"În momentul în care se suspectează narcolepsia, persoana trebuie să fie direcționată către un laborator de somnologie. Aici pot fi măsurate activitatea undelor, bătăile inimii, respirația și activitatea musculară de la nivelul picioarelor. Într-un laborator de somnologie se poate stabili dacă pacienții adorm prea repede în timpul zilei, una dintre caracteristicile majore ale narcolepsiei."
"Dacă dumneavoastră credeți sau medicul dumneavoastră suspectează că aveți narcolepsie, este important să vă adresați unui laborator specializat de somnologie, care este un laborator neurologic pentru examinarea somnului. Aici puteți efectua o polisomnografie și mai multe teste de latență pentru somn; acestea sunt esențiale pentru un diagnostic corect și tratamentul ulterior."
Ce opțiuni de tratament avem în prezent?
În prezent, este o practică obișnuită utilizarea substanțelor care pot augmenta starea de veghe a unei persoane și pot reduce pierderea tonusului muscular (cataplexia), fie sub formă de comprimate, fie ca soluție.
Este satisfăcător faptul că autorii unor studii lucrează la îmbunătățirea continuă a opțiunilor de terapie. Noi substanțe sunt dezvoltate, testate și introduse pe piață. Acest lucru facilitează tratarea pacientului.
Priv.Doz. Dr. Stefan Seidel
Cunoașteți cauza bolii?
În prezent, știm că pacienții au o anumită predispoziție genetică care conduce la un răspuns imun excesiv în cazul unei infecții și declanșează narcolepsia.
Problema este că multe persoane - aproximativ un sfert din populație - au această caracteristică genetică, dar asta nu înseamnă că acestea dezvoltă boala.
Associate Professor Stefan Seidel
Dr. Stefan Seidel este neurolog și conferențiar în neurologie la Clinica Universitară de Neurologie, Spitalul General din Viena. El conduce Departamentul special de ambulatoriu pentru tulburări de somn la Spitalul General din Viena și este medic principal în secția de neuroreabilitare.
Punctul său principal de interes este, printre altele, subiectul tulburărilor de somn-veghe. Acest specialist are numeroși ani de experiență în tratarea bolilor precum insomnia, narcolepsia, sindromul picioarelor neliniștite, tulburările de fază REM ale somnului și alte tulburări de somn. Spre site-ul web al Conf. Dr. Seidel
Spre site-ul web al Conf. Dr. Seidel